Visibilizando la epilepsia

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Cada 26 de marzo se celebra a nivel internacional el “Purple Day” o “Día Púrpura” alusivo al color de la flor de la lavanda que simboliza a la epilepsia. Es una campaña internacional, cuyo propósito es visibilizar la epilepsia, una enfermedad que afecta a alrededor de 65 millones de personas en el mundo.

El “Purple Day” surgió por la iniciativa de Cassidy Megan, una paciente con epilepsia que en su lucha contra el estigma, logró consolidar su iniciativa el año 2008, a sus 9 años. El objetivo de esta pequeña canadiense, era que las personas con epilepsia hablaran sin temor sobre su condición, que se derribaran mitos y que se educara a la comunidad, De esta forma transmitir a otras personas con epilepsia el mensaje que no estaban solos ni solas.

Como Instituto de Neurocirugía Dr. Alfonso Asenjo (INCA) hemos adherido a esta celebración, extendiéndola a toda la semana hábil entre el 22 y el 26 de marzo, difundiendo a través de nuestra web, material educativo y entrevistas que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y de quienes conforman su entorno https://www.institutodeneurocirugia.cl/semana-de-la-epilepsia/ .

Nuestro compromiso con este día se basa fundamentalmente en que desde 1958, en el Instituto de Neurocirugía se ha realizado cirugía de epilepsia, constituyéndose actualmente en el centro de referencia de mayor complejidad del país.

El programa de cirugía de epilepsia pediátrico (desde 1990) y el de adultos (desde 2011), suman en conjunto sobre 1000 pacientes operados, con un equipo multidisciplinar de cirugía de epilepsia conformado por profesionales de diferentes servicios del instituto, neurocirujanos, neuroradiólogos, neuropsicólogos, neurólogos de adultos y pediátricos, psiquiatra de adultos, enfermera, TENS especialistas en EEG, fonoaudiología, kinesiología y terapia ocupacional.

Se debe destacar que todo el equipo comparte la motivación por evaluar dedicadamente estos complejos casos, para así lograr la mejor alternativa para cada paciente que es derivado al INCA, muchas veces desde los confines más lejanos de nuestra geografía.

La cirugía de epilepsia es la alternativa más costo efectiva en el tratamiento de los pacientes con epilepsia refractaria, quienes son acuciosamente valorados antes de ofrecerles una opción quirúrgica.

El éxito de la cirugía se evalúa no solo en base a la libertad de crisis (meta que se desea alcanzar en forma prioritaria con cualquier intervención terapéutica en epilepsia), sino también con valoraciones de calidad de vida, y las percepciones de los pacientes y familias que avalan nuestros resultados.

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